Il modello JASPER di terapia mediata dai genitori

Riportiamo di seguito due studi RCT che dimostrano l’efficacia del modello JASPER mediato dai genitori sull’aumento della partecipazione congiunta del bambino durante i momenti di gioco con l’adulto, generalizzando tale abilità in modo spontaneo anche con altri care-givers (insegnanti) e mantenendo i risultati a distanza di 6 mesi. Inoltre, i genitori con un atteggiamento più positivo verso l’intervento sembrano aumentare in maniera più sensibile la partecipazione congiunta dei loro figli. Riteniamo che queste ricerche possano essere utili per stimolare i professionisti all’utilizzo di tali percorsi in aggiunta ad interventi ABA intensivi e precoci, ed aprono la strada a futuri studi che potrebbero permettere la creazione di protocolli d’insegnamento in base ai profili genitore-bambino.

La prof.ssa Kasari e collaboratori hanno condotto studi randomizzati controllati, in bambini di età compresa tra i 24 e 36 mesi con autismo, che effettuavano trattamenti ABA per 30 ore la settimana, dimostrando l’efficacia di interventi di parent coaching rispetto alla partecipazione congiunta del bambino. 
In uno studio randomizzato del 2015 (Kasari et al, 2015) sono state coinvolte 86 coppie genitore-bambino. L’età media dei bambini era di 31.5 mesi. I partecipanti sono stati suddivisi in modo randomizzato in due sottogruppi: un primo gruppo nel quale è stato avviato un intervento JASPER mediato dal genitore, ed un secondo gruppo in cui è stato intrapreso un intervento psicoeducativo (PEI). Entrambi i gruppi ricevevano un intervento ABA precoce di 30 ore settimanali. L’intervento con i genitori è stato portato avanti per 10 settimane.
L’obiettivo era testare l’efficacia di un intervento JASPER mediato dal genitore in presenza del bambino (parent coaching), rispetto ad un intervento psicoeducativo sul genitore (parent traning), ossia senza la presenza del bambino. 
L’intervento psicoeducativo prevedeva un incontro settimanale individuale tra professionista e genitore, della durata di 1 ora per 10 settimane. Durante gli incontri venivano affrontati ogni settimana vari argomenti (i deficit nell’autismo, i principi ABA, l’insegnamento di nuove strategie, la gestione dello stress famigliare, i servizi della comunità per persone con autismo, come migliorare l’interazione sociale e la comunicazione, ecc).
L’intervento JASPER invece prevedeva un parent coaching attivo (genitore-bambino) di un’ora la settimana (2 sessioni di mezz’ora) per 10 settimane in presenza del terapista. Ai genitori veniva insegnato, con una sequenza prestabilita, come riconoscere il livello di gioco dei loro bambini, l’uso di gesti con funzione comunicativa-sociale, come fornire opportunità di iniziativa di gioco e comunicazione, come creare delle routine di attività congiunta e quali strategie utilizzare per mantener attiva la partecipazione al gioco ed incrementare l’uso di gesti, segni, e parole. 
Lo studio è stato effettuato in cieco con misurazioni pre, post intervento e con follow up a 6 mesi, misurando i seguenti parametri: interazione genitore-bambino, livello di gioco, assessment cognitivo e linguistico, stress genitoriale, osservazione in classe.
La misurazione dell’interazione genitore-bambino è stata effettuata attraverso una registrazione video di 10 minuti (pre, post e al follow up di 6 mesi). Ai genitori è stato chiesto di giocare in maniera libera con i loro bambini usando un kit di oggetti prestabiliti (bambole, piattini, puzzle, camion, costruzioni, forme). I video sono poi stati osservati ed elaborati da osservatori esterni che non erano a conoscenza del gruppo a cui i genitori appartenevano. E’ stata misurata la durata del tempo trascorso in routine di gioco secondo i criteri di partecipazione congiunta supportata oppure partecipazione congiunta coordinata. Per partecipazione congiunta supportata si intende la consapevolezza del bambino della presenza del genitore (esempio segue suggerimenti del genitore, scambia i turni) mentre per partecipazione congiunta coordinata si intende quanto il bambino rende consapevole attivamente il genitore di quanto accade intorno (attraverso lo sguardo triadico, il linguaggio e i segni diretti verso l’adulto).  
La misura del livello di gioco ha previsto la distinzione tra modalità di gioco (funzionale, simbolico, e un mix di entrambi), ed inoltre sono stati misurati i tentativi di attenzione congiunta spontanei del bambino. E’ stato effettuato, inoltre, un assessment cognitivo e linguistico, ed è stato misurato lo stress genitoriale attraverso il Parenting Stress Index.  Sono state condotte, in aggiunta, due osservazioni da 15 minuti in pre e post trattamento mentre i bambini erano in classe. Durante le osservazioni veniva dato il compito all’insegnante di giocare con il bambino. L’osservazione, divisa in intervalli di un minuto ciascuno, veniva valutata secondo 6 categorie esclusive: non coinvolto, guarda, coinvolto dall’oggetto, coinvolto dalla persona, partecipazione congiunta supportata, partecipazione congiunta coordinata. 

I risultati hanno dimostrato che i bambini appartenenti al gruppo JASPER sono migliorati in modo più significativo rispetto al gruppo di controllo in termini di tempo trascorso in una partecipazione congiunta nella fase post intervento (vedi figura 1), in particolare hanno raddoppiato il tempo durante l’arco delle 10 settimane. Inoltre tale dato è stato mantenuto nel follow up a 6 mesi. Tra i risultati secondari troviamo che il gruppo che effettuava intervento JASPER è migliorato maggiormente nel gioco funzionale nella fase post trattamento. Tuttavia al follow up non si sono evidenziate differenze significative. Dall’altro lato il gruppo PEI ha sperimentato una riduzione dello stress genitoriale in maniera maggiore rispetto al gruppo JASPER. Un risultato interessante ha riguardato l’osservazione in classe: il gruppo JASPER trascorre più tempo in routine di gioco con partecipazione congiunta con la propria insegnante (vedi figura 2).

Figura 1

Figura 2

Per concludere, dunque, lo studio dimostra che l’intervento JASPER mediato dal genitore porta ad un aumento della partecipazione congiunta bambino-caregiver e che questo effetto pare generalizzarsi in maniera spontanea dato che i bambini del gruppo JASPER hanno una maggiore partecipazione congiunta con l’insegnante. L’intervento sembra ampliare gli schemi di gioco, infatti i bambini del gruppo JASPER dimostrano maggior uso del gioco funzionale. Non essendoci alcuna differenza nel follow up, ciò potrebbe indicare la necessità di continuità dell’intervento per questo ambito. Tuttavia segnaliamo che la diminuzione dello stress genitoriale è maggiore nel gruppo PEI. Nel trattamento mediato JASPER, probabilmente il genitore ha un ruolo anche come terapista e questo potrebbe giustificare l’aumento dello stress. Ciò potrebbe significare che il genitore preferisce un intervento di consulenza piuttosto che un intervento attivo di parent coaching oppure che lo stress aumenta quando a condurre l’intervento è il genitore stesso. Le ricerche future potrebbero focalizzarsi su questo punto per chiarire meglio la questione. 

In un secondo studio del 2016 (Gulsrud et al), con struttura simile a quello precedente, i ricercatori hanno identificato le componenti core di un intervento meditato dall’adulto in relazione al livello di partecipazione congiunta del bambino. L’ipotesi degli autori era dimostrare che i genitori che seguono un programma JASPER dimostrano una maggior competenza nell’uso di strategie comportamentali nel tempo. Inizialmente lo scopo era determinare se sia possibile isolare specifiche strategie comportamentali e se queste cambiano nel tempo. Dalla ricerca è emerso anche che l’uso di queste strategie è in relazione con l’ aumento di partecipazione congiunta da parte dei bambini.

Hanno preso parte allo studio 86 coppie di genitore-bambino. Rispetto alla ricerca precedente, la misura dell’interazione genitore-bambino ha previsto una misura ad intervalli. I video sono stati divisi in intervalli di 2 minuti per misurare la compliance all’uso di strategie insegnate durante il protocollo JASPER. Sono stati identificate 4 sottotipi macro aree: strutturazione ambientale, stimolazione a specchio, prompting e comunicazione. A ciascun sottotipo fanno riferimento vari comportamenti misurati come “presente” o “assente” in ciascun intervallo di 2 minuti. I comportamenti sono 4 per la componente strutturazioneambientale: minimizzare distrazioni, avere materiale di gioco appropriato, selezionare nuovi giochi quando necessario, mantenere l’interazione alla stessa altezza dello sguardo del bambino. Un genitore con un punteggio alto in questa componente è capace di scegliere giochi appropriati all’età del suo bambino, strutturare l’ambiente mettendo i giochi fra lui e il bambino, mantiene il gioco alla stessa altezza dello sguardo comune ed aiuta il bambino a spostarsi da un gioco all’altro porgendogli l’attività. I comportamenti osservati nella componente stimolazione a specchio sono: imitazione da parte del genitore degli atti di gioco del bambino appropriati e funzionali, il tempo e la posizione di queste azioni a specchio. Per tempo si intende la contingenza e la rapidità dell’atto imitativo, e per posizione si intende se l’adulto mostra l’azione nel raggio dello sguardo del bambino. Ai genitori nel protocollo JASPER viene mostrato quali azioni devono o non devono essere imitate, l’uso di strategie per rinforzare naturalmente la partecipazione congiunta, il ritmo corretto per massimizzare l’attenzione congiunta genitore-bambino imitando subito oppure facendo una pausa per aspettare che rivolga l’attenzione nuovamente sull’item condiviso. Per esempio se il bambino fa scivolare un omino sullo scivolo, il genitore dovrebbe aspettare ad imitare l’azione fino a quando il bambino non cerca di far scivolare l’omino di nuovo cosicché genitore e bambino condividono l’attenzione sulla attività. La componente prompting riguarda l’uso corretto del prompt (fisico, verbale o imitativo) a seconda del livello di funzionamento del bambino, l‘uso sequenziale del prompt dal meno invasivo al più invasivo (least to most), ad esempio usare una guida fisica parziale quando un prompt imitativo non è stato efficace. La componente comunicazione comprende 4 comportamenti: capacità di imitare ed espandere il linguaggio del bambino, di fornire modelli di linguaggio adatti al suo livello di sviluppo, l’utilizzo direttivo e non direttivo del linguaggio (dare istruzioni/fare domane vs commentare/etichettare). I genitori che ottengono punteggi alti in questa componente, imitano immediatamente il linguaggio del bambino aggiungendo una parola, sono in grado di modellare il proprio linguaggio al suo livello ed utilizzano principalmente commenti. 
In aggiunta alle misure usate nel precedente studio ovvero assessment cognitivo, linguistico e parental stress index, è stato utilizzato anche un report chiamato “the caregiver involvement scale”, che misura la performance del genitore nell’utilizzo di strategie imparate, oltre al livello di entusiasmo, comfort e fiducia dimostrato nell’applicazione di quanto appreso. 

I risultati dimostrano che il gruppo JASPER è migliorato in maniera più significativa nella fase post intervento rispetto al gruppo di controllo per quanto riguarda l’uso della strategia di stimolazione a specchio. La strategia più usata in entrambi i gruppi è la strutturazione ambientale che era comunque largamente usata anche nella baseline (70%). La strategia meno usata è la stimolazione a specchio dove si sono osservati dei miglioramenti per entrambi i gruppi di genitore dalla fase pre alla fase post test. Tuttavia i genitori del gruppo JASPER migliorano in maniera più significativa rispetto al gruppo di controllo nell’uso di questa strategia.  

I risultati inoltre dimostrano che la strategia della stimolazione a specchio media la relazione in maniera positiva, suggerendo dunque che questo è un ingrediente attivo del trattamento. In altre parole le strategie di strutturazione ambientale, che prevedono modifica del setting, scelta dei giochi, cambio degli oggetti a seconda della motivazione, e di stimolazione a specchio, che riguardano la capacità di selezionare le azioni da imitare in maniera contingente per promuovere l’interazione sociale, sono entrambi componenti core del JASPER e hanno un legame con la partecipazione congiunta, ma solo la stimolazione a specchio funge da mediatore attivo tra il trattamento e il suo outcome. 
In entrambe le condizioni, i genitori applicavano più facilmente strategie relative alla strutturazione ambientale e meno frequentemente quelle relative alla stimolazione a specchio. Tuttavia i genitori JASPER sono migliorati in maniera più significativa durante il trattamento. I genitori che percepiscono dei cambiamenti nelle capacità di interazione fin da subito hanno ottenuto risultati più significativi nella partecipazione congiunta dei loro figli, probabilmente perché i bambini diventano più sensibili all’intervento. In particolare risultati positivi di entusiasmo, comfort e fiducia correlano positivamente con l’outcome di partecipazione congiunta.
L’intervento JASPER, in particolare la sua componente di stimolazione a specchio, porta ad un aumento della partecipazione congiunta del bambino e del suo livello di gioco. Inoltre, i genitori con un atteggiamento più positivo verso l’intervento aumentano in maniera più sensibile la partecipazione congiunta dei loro figli. 

Le future ricerche dovrebbero prendere in esame vari protocolli di insegnamento della componente stimolazione a specchio per capire quali strategie di coaching meglio assicurano una loro applicazione e di conseguenza una più attiva partecipazione congiunta del bambino. Inoltre sarebbe interessante analizzare la relazione tra profilo del genitore ovvero se più attivo o più passivo e vari tipi di format di coaching personalizzati. Si ipotizza per l’appunto che un genitore più attivo ed entusiasta possa trarre più beneficio da un intervento JASPER mediato, e di conseguenza riuscire ad aumentare meglio la partecipazione congiunta del proprio figlio, mentre un genitore più passivo e con indici più bassi di confort e fiducia possa trarre più benefico da un intervento misto tra parent coaching JASPER con alcune componenti di parent training tradizionale. Se così fosse, sarebbe utile nella pratica clinica fare un iniziale screening del profilo di funzionamento del bambino e del genitore per applicare il tipo di intervento mediato più efficace.

BIBLIOGRAFIA

• Gulsrud (2016) “Isolatingactive ingredients in a parent-mediated social communication intervention for toddlers with autism spectrum disorder” Journal of child psychology and psychiatry 
  
• Kasari at al (2015) “Randomized comparative efficacy study of parent-mediated interventions for toddlers with autism” J Consult Clin Psychol. 2015 June ; 83(3): 554–563

A cura di:
dott.ssa L. Cavaliere
dott.ssa E. Finotti 

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